«Siamo sconvolti per quanto accaduto. A noi hanno ridato la responsabilità genitoriale pochi giorni dopo l’udienza, ma hanno lasciato il curatore e ci hanno messo cinque mesi per chiudere il procedimento e quasi 45 per comunicarcelo. Vogliamo parlare delle spese legali? Del fatto che il Tribunale poteva semplicemente chiamare i servizi sociali per verificare le informazioni? No! Ha preso per buono un esposto tendenzioso. Sono delusa, profondamente delusa, ma parleremo anche dell’operato del Tribunale».
E’ questo uno dei commenti di Agnieszka Stokowiecka, di Gignod, madre di un bimbo di cinque anni gravemente disabile, che ha reso nota, martedì 26 maggio, sui “social network”, la sentenza del Tribunale per i minorenni del Piemonte e della Valle d’Aosta che ha ridato loro la responsabilità genitoriale, che era stata sospesa a causa di un ricorso dell’Azienda Usl della Valle d’Aosta.
La Stokowiecka, presidente dell’associazione “La casa di sabbia Onlus” creata «per rendere le vite delle famiglie con bambini disabili gravi più consapevoli e indipendenti – si legge sul sito (qui) in cui, insieme al marito Patrick Creux, racconta la sua esperienza – lo facciamo aggiungendo alcuni “granelli di sabbia”, difendendo i diritti dei bambini, sostenendo i genitori e donando opportunità ai fratelli».
Il loro bimbo «è nato con una malattia che mai nessuno ha diagnosticato anche se abbiamo eseguito tantissimi esami genetici e clinici – spiegano sul sito dell’associazione, aperto quattro anni fa – l’unico segno evidente appena nato era una malformazione alla mandibola, aveva e ha tutt’oggi il mento sfuggente. Lo scatolone che contiene tanta carta sul suo stato di salute ha viaggiato presso numerosi ospedali in Italia, in Europa e anche negli Stati Uniti, ma nessuno ha mai saputo dare un nome alla sua condizione, una prospettiva, una speranza di cura, mai nessuno ha visto un caso come il suo. La sua è una malattia ultra-rara. L’unica cosa certa che alcuni dei nervi cranici non funzionano bene. Si tratta di quei nervi particolari che invece che dal midollo spinale partono direttamente dal tronco encefalico e che servono a fare molte cose tra cui deglutire, succhiare, tossire, fare delle smorfie e muovere gli occhi. Queste cose lui non riesce a farle o le fa molto male. Non siamo mai riusciti a dargli un biberon e non ha mai sorriso».
«Oltre a tutto ciò non ha molta forza nei muscoli – aggiungono – E nessuno sa dirci perché. Lui controlla male la testa, non sta seduto, non sa tenere in mano un gioco neanche per due secondi. Ma ha le gambe funzionanti e con un girello speciale si sposta, insegue sua sorella e va dove vuole, riesce anche a passare attraverso porte più strette del suo girello. Un caso al mondo come dicono i medici. Emozionalmente si sviluppa abbastanza bene, ma la comunicazione è molto limitata, ha dei problemi con gli occhi, vede, ma non sa fissare lo sguardo a lungo, così come non sa indicare con le mani. Cerchiamo di continuare a vivere il meglio che possiamo, fare in modo che la sua vita sia la migliore possibile, che sua sorella più grande non viva nell’ombra della malattia, che si salvi lei, perché noi genitori siamo a pezzi. Le malattie rare sono rare, ma a qualcuno tocca».
«La disabilità in Italia è un affare di famiglia – denunciano quindi Patrick Creux ed Agnieszka Stokowiecka – soprattutto quando i disabili sono i bambini e quando sono in gravi condizioni. Nostro figlio dalla nascita richiede assistenza specialistica continua. Giorno e notte. Vive grazie al progresso tecnologico portato avanti dalla medicina. Lo stesso progresso non ha riguardato le politiche socio-sanitarie in Italia. Nostro figlio è a casa con noi, e noi come famiglia facciamo del nostro meglio per garantire a lui le migliori condizioni di vita. Facciamo del nostro meglio per continuare ad esistere come famiglia, ma non vogliamo che la sua disabilità sia solo un affare nostro. Vorremmo essere sostenuti da parte dello Stato con dei servizi adeguati per garantire a lui l’incolumità e nello stesso tempo a noi un po’ di vita».
Agnieszka Stokowiecka e Patrick Creux insieme al figlio
Nel caso specifico della responsabilità genitoriale «tutto è iniziato in autunno e sono stati mesi durissimi, a causa di una segnalazione fatta dall’Azienda Usl della Valle d’Aosta alla Procura per i minorenni a Torino – spiegano sulla pagina “Facebook” dell’associazione (qui) – il 1° ottobre l’Usl, a seguito di una segnalazione fatta pochi giorni prima dalla pediatra, incarica un avvocato di Torino, con un compenso previsto di circa settemila euro, di predisporre un esposto alla Procura presso il Tribunale per i minorenni di Torino. Esposto che doveva sollecitare la Procura a proporre un ricorso al Tribunale per far adottare dei provvedimenti di limitazione della responsabilità genitoriale. La deliberazione è stata predisposta dalla Struttura affari legali, vistata dal direttore amministrativo Marco Ottonello, dal direttore sanitario Pier Eugenio Nebiolo e approvata dal commissario Angelo Pescarmona. L’esposto è stato poi firmato dal Commissario».
«La vicenda è stata complessa e ha visto coinvolti sia il Giudice tutelare di Aosta, al quale la Procura dei Minori ha inizialmente trasmesso la segnalazione – si legge ancora – e poi il Tribunale per i minorenni, al quale la Procura ha, senza aspettare il Giudice di Aosta, trasmesso il tutto. Il Tribunale per i minorenni, dopo aver ricevuto il ricorso della Procura e la segnalazione dell’Azienda Usl (molto forti, anzi fortissimi che mettevano in dubbio le nostre capacità genitoriali, ma senza avere il riscontro nei documenti e senza nessun parere di personale sanitario in servizio presso l’Azienda), ci ha sospeso immediatamente la responsabilità genitoriale senza sentirci, senza verificare quanto denunciato dal commissario, nominando un tutore provvisorio e un curatore. Questa segnalazione alla Procura è stata fatta pochi giorni dopo che abbiamo notificato il ricorso di ottemperanza contro la Regione Valle d’Aosta per il progetto individuale di nostro figlio. Progetto che avrebbe dovuto coinvolgere anche l’Usl e che a nostro giudizio non è mai stato predisposto e per il quale siamo in attesa della decisione del Tribunale amministrativo regionale della Valle d’Aosta».
«L’Usl è stata smentita pochi giorni dopo che ci è stata tolta la responsabilità genitoriale dal primario di pediatria e case manager di nostro figlio e dal tutore, funzionario della Regione – raccontano – mai nessuno in passato ha messo in dubbio le nostre capacità genitoriali! Siamo stati sentiti dal Giudice a Torino il 4 novembre scorso e pochi giorni dopo abbiamo riavuto la nostra responsabilità genitoriale, ma il procedimento non era chiuso perché una volta aperto ci vuole una vita a chiuderlo, inoltre il commissario Pescarmona ancora a fine febbraio 2020 ha mandato in Tribunale una memoria contenente considerazioni di tipo sanitario firmata da lui, che ricordiamo non essere un medico. Fatto sta che il Tribunale ha chiuso definitivamente nei nostri confronti il procedimento scrivendo che non ci sono dubbi sulle nostre capacità, sulla dedizione e sulla cura nei confronti del nostro bambini, ma invece “nascono i dubbi a proposito della segnalazione relativa alla loro inadeguatezza basata su critiche che non hanno trovato nessun riscontro”. Ognuno potrà farsi la propria opinione su quanto accaduto perché pubblicheremo la documentazione in nostro possesso, il tempo è stato galantuomo e ci ha dato ragione, ma sono stati mesi proprio duri».
Il bimbo, in ogni caso «è stato tutto questo tempo con noi – evidenziano Creux e la Stokowiecka – anche se per quasi un mese tra ottobre e novembre non potevamo decidere nulla per lui perché non avevamo la responsabilità genitoriale. Pensate che per poterlo iscrivere ad un corso di nuoto organizzato dalla scuola, abbiamo dovuto far firmare i moduli ad un funzionario della Regione. Abbiamo festeggiato il suo quinto compleanno con un provvedimento che diceva “i genitori si dimostrano inadeguati nell’esercitare la responsabilità genitoriale sul minore”, il primo compleanno nel quale, grazie all’ausilio di un piccolo marchingegno da noi ideato, lui è riuscito a spegnere le candeline. Torneremo presto su questo argomento, perché per noi ieri non si è chiuso proprio nulla, si apre piuttosto un nuovo capitolo con tante domande. Vi lasciamo la sua foto che non si è accorto di nulla in questo periodo, se non di avere due genitori un po’ pensierosi, preoccupati e qualche volta arrabbiati. Lui sta bene e questo è fondamentale».
Il bimbo nella foto postata su ‘Facebook’ dai genitori
«Una cosa che ci ha sempre stupito e fatto arrabbiare – scrivono ancora su “Facebook” i due genitori – è che l’autorizzazione dei trattamenti sanitari è di competenza del Giudice tutelare, così stabilisce la legge n. 219 del 2017, la cosiddetta legge sul fine vita e sul biotestamento. La pediatra nella sua segnalazione di fine settembre ha chiesto di intervenire con i trattamenti sanitari anche in mancanza del consenso di noi genitori, pur non scrivendo in modo esplicito che noi rifiutiamo questi trattamenti sanitari. L’Azienda Usl, però, una volta ricevuta la segnalazione, invece di sentirci, delibera di presentate un esposto per chiedere alla Procura presso il Tribunale per i minorenni di Torino di proporre un ricorso per limitare la nostra responsabilità genitoriale e incarica un avvocato di Torino della difesa e rappresentanza in giudizio! Ricevute le due segnalazioni la Procura per i minorenni presenta un ricorso al Giudice tutelare del Tribunale di Aosta, che in base alla legge 219/2017 è il giudice competente a decidere nel caso in cui un genitore rifiuti le cure proposte che un medico ritenga, invece, appropriate».
«Ci siamo sempre chiesti perché l’Azienda Usl non avesse proposto lei stessa ricorso al Giudice tutelare – raccontano quindi Patrick Creux ed Agnieszka Stokowiecka – visto che le aziende sanitarie sono legittimate a farlo direttamente, e pur essendo la legge nuova già c’erano alcuni precedenti nel resto d’Italia. Invece l’Azienda Usl ha preferito fare una segnalazione alla Procura per i minorenni, chiedendo un ben più pesante provvedimento di limitazione della responsabilità genitoriale.
Fatto sta che i Carabinieri il 14 ottobre ci cercano a casa per notificarci la convocazione all’udienza del 15 ottobre ad Aosta. Era un mercoledì pomeriggio, l’unico giorno in cui le scuole in Valle d’Aosta sono chiuse, abbiamo sistemato nostra figlia e ci siamo presentati con il bimbo, con l’avvocato (che per il resto della vita ringrazieremo di essere stato con noi in questo periodo) e con la documentazione medica recente comprovante le condizioni di salute del bambino. Il Giudice tutelare dopo che ci ha sentiti ci ha lasciato cinque giorni per presentare le memorie difensive prima di decidere».
«Ma per qualche motivo qualcuno in corso Unione Sovietica a Torino cambia idea – sottolineano – la Procura non aspetta il Giudice tutelare e il 14 ottobre chiede al Tribunale per i minorenni di sospenderci la responsabilità genitoriale. Il Tribunale decreta la sospensione della responsabilità genitoriale il 17 ottobre, senza sentirci e senza aver sentito i servizi sociali della Regione, e il 21 ottobre ci chiamano i messi comunali per notificarci il decreto! Lo stesso giorno abbiamo comunque presentato le memorie al Giudice tutelare che il 23 ottobre ha fatto un provvedimento di “non luogo a provvedere” in quanto noi non avevamo più la responsabilità genitoriale. Aggiungiamo che nel periodo di sospensione della nostra responsabilità genitoriale nessuno ha deciso nulla per quanto riguarda trattamenti sanitari su nostro figlio. Abbiamo tante domande alle quali cercheremo delle risposte».
«Queste sono cose che non dovrebbero succedere – ha aggiunto poi Agnieszka Stokowiecka, rispondendo ai numerosi commenti indignati – ma succedono perché lo si permette di succedere. È successo quando abbiamo pensato di aver già visto molto. Ma poi sono successe altre cose anche con la Regione che per momento non possiamo divulgare perché siamo in attesa della sentenza del Tribunale amministrativo regionale. Appena possiamo lo racconteremo. Io non dico più che abbiamo passato il peggio. Oggi non so se sono più forte, ma sicuramente non più debole. Ci servirà forza per le battaglie legali, questo è certo. La storia è molto complessa e dura dal punto di vista emotivo. Ancora oggi mi tremano le mani solo al pensiero di ciò che è successo. Mi chiedo questa gente con che coraggio si guarda la mattina nello specchio? Lanceremo una raccolta firme chiedendo pubblicamente qualcosa alla Regione Valle d’Aosta che nomina il commissario. Non so ancora bene cosa chiederemo, ma tipo che venga revocato. Per far pagare dovremo fare una causa civile. Non abbiamo mai visto pagare nessun burocrate e di cause ne abbiamo già vinte due in precedenza (una contro l’Usl e una contro la Regione). Questa volta però non si chiude un bel nulla e noi andremo avanti».
https://aostapresse.it/2020/06/18/il-tar-dichiara-nullo-il-progetto-di-vita-presentato-dalla-regione-nei-confronti-di-un-bambino-gravemente-disabile-ora-bisogna-rifarlo-come-si-deve/
Nota: Agnieszka Stokowiecka e Patrick Creux, nei loro post, sia sui “social” sia sul sito dell’associazione, hanno diffuso il nome del figlio e della sorella, nonché diverse loro immagini. La scelta di aostapresse, nel rispetto della “Carta di Treviso” (qui) è stata quella di omettere questi dati e di oscurare le foto.
